quarta-feira, 16 de março de 2011

 Hoje o Ricardo tem 5 anos, desde que eu fui a Espanha pela primeira vez (já la vão 2 anos), ele nao teve mais ataques epiletricos.
Foi para o infantario, e está a conviver com crianças ditas «normais». Tem uma auxiliar só para ele a qual eu agradeço imenso ao infantário, tem uma educadora que o ajuda imenso também com o apoio de outra auxiliar.
 O Ricardo está a ter acompanhamento na associação Paralesia Cerebral de Braga com terapia da fala, ocupacional e hipoterapia, também tem pela segurança social terapia da fala e ocupacional e uma educadora especial que vai umas horas 1 vez por semana. É pouco o apoio que o nosso estado dá a estas crianças, só se safa quem tem alguma disponibilidade financeira, porque eu estou a pagar para que ele tenha também apoio particular, mas o que intereça é que o Ricardo vai evoluindo à maneira dele, mas vai.
 Começou a andar aos 3 anos, com muita ajuda da fisioterapeuta que o acompanhou durante 3 anos a qual eu agradeço imenso o apoio, carinho e dedicação que ela teve para com o Ricardo, e um ano depois disse Mamã, agora diz bola, bobó, água, hohó, au-au.
A palavra que mais deixou o pai feliz foi papá, algum tempo atrás disse «olá papá!», agora imaginem a alegria do pai que é o que mais sofre com isto tudo.
 Custa-lhe ainda aceitar, mas aos poucos eu vou-lhe fazendo ver que com o tempo as coisas vão melhorar.
 Tenho mais 2 filhas, uma com 15 anos quase 16 e outra com 11 anos, sei que às vezes não lhes dou atenção que eu gostava, ter uma criança assim não é facil ainda por cima o Ricardo é uma criança hiperativa, já está medicado, mas mesmo assim não é facil, mas é uma alegria vê-lo correr, mecher em tudo... não escapa nada :), sobe e desce  escadas, baloiços, escorregas, pinta as mantas... :)
 Uma coisa é certa, o Ricardo cumpre ordens e regras como uma criança qualquer, eu lido com ele com muita firmesa e percistencia, não vai á primeira mas continuo a incistir até lá chegar.
 Hoje passa a dizer olá a todos, já o levamos à casa de banho a fazer chichi e ele faz, pote não o pode ver. Come pela mão dele, ainda faz alguma sujidade, mas come (sopa não é com ele).
 É assim, nós vamos vivendo um dia de cada vez, com muita luta nao desisto, cada dia é uma conquista.
 O sorriso que o Ricardo tem dá-nos muita força.
 Agradeço a todos que têm ajudado o Ricardo até este momento. O meu MUITO, MUITO OBRIGADO.
      
     A vida é feita de momentos
     Momentos que devemos vive-los com muita emoção
     Emoção é ver que o trabalho dá frutos
     Frutos é a maravilhosa familia que eu tenho.

              Conceição Santos.

terça-feira, 15 de março de 2011


Como eu era, quando tinha ataques
epiletricos...


A saborear o bolo com as mãos:)


Na minha caminha...







Depois dos ataques epiletricos estarem controlados...
Eu e o meu mercedes :)
A comer o que eu mais gosto, leite com bolachas...







segunda-feira, 14 de março de 2011

«Esperança - A esperança adquire-se. Chega-se à esperança através da verdade, pagando o preço de repetidos esforços e de uma longa paciência. Para encontrar a esperança é necessário ir além do desespero. Quando chegamos ao fim da noite, encontramos a aurora. (Georges Bernanos)»

Se há coisas que nos fazem pensar são coisas como estas.
As palavras quando se juntam formam sentimentos sentidos por todos nós.
A Esperança, como é o titulo deste vídio, é a «coisa» mais preciosa que devemos ter dentro de cada um de nós, nunca a devemos perder pois é ela que nos guia nos caminhos da nossa vida. 

domingo, 13 de março de 2011

Neste Carnaval decidi mascararme de algo que tenha a haver comigo, principe guerreiro, e aqui estou eu com a minha irmã mais nova, a palhacinha :)
Nas minhas férias grandes costumo andar de bicicleta ao longo da costa de uma bela praia.
Mas não vou sozinho, a minha familia também vai, só que eu  vou á boleia do meu pai ;)

terça-feira, 1 de março de 2011





O Ricardo tem o sorriso mais llliiiinnnnddddooo do mundo!!
É este sorriso que vemos todos os dias... é a força de acreditar que tudo pode melhorar!! :)

Eu sou a mãe desse sorriso lindo.

O Ricardo é um menino especial, teve, foi o azar de ir parar ao pediatra errado. Por volta dos 4 meses comecei a ver que alguma coisa não estava bem com o Ricardo, começou a ter umas reacções estranhas: de manha quando ligava a luz ele tinha uma reacção «tipo» susto e serrava os punhos e ficava a tremer com os braços. Ao princípio era de vez em quando, depois começou a ser todos os dias ate chegar a ser vários ataques por dia. O pediatra apenas dizia que não era nada e que passava. O Ricardo já ia com 6 meses, não segurava a cabeça, era fraco de forças. O pediatra apenas respondia que o Ricardo precisava de cálcio e que iria fazer tudo mais tarde (a nível de desenvolvimento).
O tempo foi passando e aos 9 meses ele não se sentava, não segurava o tronco, parecia distante e triste e os ataques cada vez eram mais, por sorte fui a uma oftalmologista e falei sobre o Ricardo, ela aconselhou-me a ir a uma Neuropediatra assim o fiz.
Na primeira consulta ela disse que desconfiava que fossem ataques epiletricos e esperava que não fosse nada de pior. Fez vários exames genéticos (cariotipo) e um electroencefaliograma, o diagnostico confirmou que era epilepsia, o resto deu normal. Foi um choque, o Ricardo foi logo medicado contra a epilepsia mas nada adiantou, continuava com os ataques.
Por outro motivo foi parar ao hospital S. António no Porto e foi aconselhado a ser visto por uma Neuropediatra, depois de vários exames confirmou-se o que eu já sabia além disso fez uma ressonância magnética e foi diagnosticado falhas no cérebro (má formação cerebral), foi-lhe dada uma nova medicação além da que já tomava, mas os ataques não diminuíam e o Ricardo estava cada vez pior, eu já não sabia o que fazer para o ajudar.
Ele já estava com dois anos; não andava; não falava, a nível cognitivo, o atraso era imenso e eu nada podia fazer. O diagnóstico do hospital apenas diz «atraso grave no desenvolvimento» e os médicos diziam-me para o estimular ao máximo.
Um dia falaram-me de um médico espanhol que era muito bom para problemas «da cabeça», meti pés a caminho e lá fui. O diagnostico confirmou-se, a medicação foi toda tirada e deu-lhe: luminaletas e depakin e umas injecções e deu-lhe 15 dias para parar com os ataques, se não assim fosse não podia fazer mais nada, a não ser ir a França, a uns médicos. Mas algo aconteceu, os ataques pararam, isto no Natal, em 15 dias pararam de vez. Ao fim de um mês o Ricardo não era o mesmo; já se sentava, a cabeça não pesava tanto (estava diferente), mandou estimular o Ricardo ao máximo. Começou a andar aos 2 anos e meio.
Hoje, com 3 anos e meio, faz terapia da fala, ocupacional, fisioterapia, hidroterapia e mais recentemente hipoterapia; Anda no infantário onde tem educadora especial, uma manhã por semana, mas o estado não dá mais, tem apoio da educadora do infantário e auxiliares a qual eu agradeço imenso, e o apoio em casa de todos: pai e irmãos, o trabalho é imenso mas nunca desisto.
Nunca pensei que tivesse tanta força e coragem, porque não é fácil ter um filho com necessidades especiais, não sabemos o futuro, é um dia de cada vez, ninguém nos diz se ele vai melhorar e até que ponto.
Eu gostava de trocar experiências com pais que estejam a passar o mesmo com o seu filho, para saber se à algo mais ou algum sitio que eu possa ir.
Faço todo o que for para o ajudar, nunca desisto, tenho muita esperança que ele vai recuperar o tempo perdido.
Chamo-me Maria Conceição
Moro em V.N.Famalicao