terça-feira, 1 de março de 2011

Eu sou a mãe desse sorriso lindo.

O Ricardo é um menino especial, teve, foi o azar de ir parar ao pediatra errado. Por volta dos 4 meses comecei a ver que alguma coisa não estava bem com o Ricardo, começou a ter umas reacções estranhas: de manha quando ligava a luz ele tinha uma reacção «tipo» susto e serrava os punhos e ficava a tremer com os braços. Ao princípio era de vez em quando, depois começou a ser todos os dias ate chegar a ser vários ataques por dia. O pediatra apenas dizia que não era nada e que passava. O Ricardo já ia com 6 meses, não segurava a cabeça, era fraco de forças. O pediatra apenas respondia que o Ricardo precisava de cálcio e que iria fazer tudo mais tarde (a nível de desenvolvimento).
O tempo foi passando e aos 9 meses ele não se sentava, não segurava o tronco, parecia distante e triste e os ataques cada vez eram mais, por sorte fui a uma oftalmologista e falei sobre o Ricardo, ela aconselhou-me a ir a uma Neuropediatra assim o fiz.
Na primeira consulta ela disse que desconfiava que fossem ataques epiletricos e esperava que não fosse nada de pior. Fez vários exames genéticos (cariotipo) e um electroencefaliograma, o diagnostico confirmou que era epilepsia, o resto deu normal. Foi um choque, o Ricardo foi logo medicado contra a epilepsia mas nada adiantou, continuava com os ataques.
Por outro motivo foi parar ao hospital S. António no Porto e foi aconselhado a ser visto por uma Neuropediatra, depois de vários exames confirmou-se o que eu já sabia além disso fez uma ressonância magnética e foi diagnosticado falhas no cérebro (má formação cerebral), foi-lhe dada uma nova medicação além da que já tomava, mas os ataques não diminuíam e o Ricardo estava cada vez pior, eu já não sabia o que fazer para o ajudar.
Ele já estava com dois anos; não andava; não falava, a nível cognitivo, o atraso era imenso e eu nada podia fazer. O diagnóstico do hospital apenas diz «atraso grave no desenvolvimento» e os médicos diziam-me para o estimular ao máximo.
Um dia falaram-me de um médico espanhol que era muito bom para problemas «da cabeça», meti pés a caminho e lá fui. O diagnostico confirmou-se, a medicação foi toda tirada e deu-lhe: luminaletas e depakin e umas injecções e deu-lhe 15 dias para parar com os ataques, se não assim fosse não podia fazer mais nada, a não ser ir a França, a uns médicos. Mas algo aconteceu, os ataques pararam, isto no Natal, em 15 dias pararam de vez. Ao fim de um mês o Ricardo não era o mesmo; já se sentava, a cabeça não pesava tanto (estava diferente), mandou estimular o Ricardo ao máximo. Começou a andar aos 2 anos e meio.
Hoje, com 3 anos e meio, faz terapia da fala, ocupacional, fisioterapia, hidroterapia e mais recentemente hipoterapia; Anda no infantário onde tem educadora especial, uma manhã por semana, mas o estado não dá mais, tem apoio da educadora do infantário e auxiliares a qual eu agradeço imenso, e o apoio em casa de todos: pai e irmãos, o trabalho é imenso mas nunca desisto.
Nunca pensei que tivesse tanta força e coragem, porque não é fácil ter um filho com necessidades especiais, não sabemos o futuro, é um dia de cada vez, ninguém nos diz se ele vai melhorar e até que ponto.
Eu gostava de trocar experiências com pais que estejam a passar o mesmo com o seu filho, para saber se à algo mais ou algum sitio que eu possa ir.
Faço todo o que for para o ajudar, nunca desisto, tenho muita esperança que ele vai recuperar o tempo perdido.
Chamo-me Maria Conceição
Moro em V.N.Famalicao

6 comentários:

  1. Olá Conceição
    Também sou mãe de um menino especial, o João Manuel, conhecido aqui na blogosfera como "Principezinho". Ele tem Paralisia Cerebral, epilepsia e doença pulmonar crónica. A nossa história está em http://principezinho11.blogspot.com

    Tem Facebook? É que há alguns grupos de partilha de experiências neste sentido. Se quiser envie-me um email para principezinho11@gmail.com

    Beijinhos e tudo de bom!

    ResponderEliminar
  2. ola maria da conceiçao!!! tambem eu sou mae de um menino especial, o joao, e tenho pra contar uma historia mt parecida com a sua.o meu joao aos 4 meses começou com crises convulsivas, tem epilepsia, atraso grave no desenvolvimento e tudo o que isto traz. fiquei mt entusiasmada com esse medico que falou em espanha e estou aki pra lhe pedir ajuda. meu joao tem hoje 3 anos e 4 meses e mantem convulsoes todos os dias. se fosse possivel entrarmos em contacto telefonico para conversarmos um pouquinho sobre isto , eu agradecia, eu chamo-me ana catarina e o meu n de telefone é o 962387144. faço com o joao todo o tipo de terapias e queria tambem ajuda-la nisso, dando-lhe uns contactos. se puder ligar-me, eu agradeço!!!
    bjs com carinho , catarina e joao

    ResponderEliminar
  3. Olá, nós tb fomos ao medico espanhol, o dr.Calderon, a medicação foi a mesma luminaletas e valproato e acth injectável, não comercializado emportugal,mas no caso da minha garota não resultou, só piorou. Cada caso é um caso. bjnho e mt força a todos que têm que lutar congtra esta doença.
    bjnho especial

    ResponderEliminar
  4. Olá Conceição
    Tenho uma menina ainda com 2 anos e meio que nasceu prematura. Ainda não anda bem e fala muito pouco. Tem um grande atraso de desenvolvimento. Gostava de consultar também o dr Caldeiron pois nem temos ainda um diagnóstico certo. Vou deixar-lhe o meu mail e se puder ajudar-me dando o contacto do dr agradecia-lhe muito. Estou ansiosa e receosa. Obrigada. Olívia

    oliviafurtado@hotmail.com

    ResponderEliminar
  5. Olá Conceição. Sou brasileira e não tenho filhos especiais. Estava buscando dados sobre o escritor paulista Ricardo Azevedo http://www.ricardoazevedo.com.br/ quando encontrei o seu blog, que li e me sensibilizei, assim como os comentários das quatro mães. É uma batalha diária, um dia a dia, como você mesma cita, mas o pequeno Ricardo já tem algo importante: amor! Deus abençoe! Muita paz e sabedoria. Thelma Regina

    ResponderEliminar
  6. olá conceição,estava à procura do dr calderon que me indicaram e dei com o seu blog pode dar-me a morada completa do dr?a minha filha tem 10 anos e só agora foi detetada a epilepsia é uma epilelsia atipica aparentemente não tem nada , mas a minha filha que era excelente aluna deixou de ser não fixa quase nada apesar de estudar tem sido uma luta com os profs porque não a conheceram como boa aluna ela está no 5º ano o meu mail é mariaaliceneiva@sapo.pt obrigada tudo de bom para si e para os seus

    ResponderEliminar